فارسیماهک- اختلال اوتیسم و دردسرهای مادران - قسمت پنجم
عجیب بود که ماهک با وجود تغذیه بسیار بدش از نظر رشد جسمی نسبتا نرمال بود. با این وجود غذا دادنش برای ما همچنان مشکل بزرگی بود. به همین دلیل من همچنان به دنبال راه‌حلی برای تغذیه‌اش بودم. هنوز نه خودم، نه پدرش، نه هیچکدام از اطرافیان و نه هیچ کدام از پزشکانی که مراجعه کرده بودیم هیچ شکی به یک بیماری یا اختلال اوتیسم نداشتیم. کسی نمی‌دانست پای اختلال اوتیسم در میان است.
مدتها قبلش از یه دکتر معروف اطفال به سختی وقت گرفته بودم. با امید و دلهره همیشگی و قبل از ساعت مقرر توی مطب حاضر بودم. توی سالن انتظار اکثر بچه‌ها در آرامش در بغل پدر و مادرشون بودن اما ماهک از سرو کله ما بالا می‌رفت و به شدت بی قراری می‌کرد، اتفاقی که قرار بود بعدها مدام باهاش درگیر باشم. اما اون موقع به کوچک بودن و نا آرامیش ربط داده می‌شد. نوبت ما که شد وارد اتاق دکتر شدیم.
به دکتر گفتم که به هیچ وجه توی بیداری شیر نمی‌خوره و مجبورم توی خواب بهش شیر بدم. توی خواب هم تا دو سه جرعه که می‌خوره، بیدار میشه و شیشه رو پس می‌زنه و من باید صبر کنم دوباره به خواب بره. بهش گفتم باید تا صبح هر نیم ساعت اینکار رو تکرار کنم و عملا نه خودم می‌خوابم و نه بچه خواب راحتی داره. دکتر هیچ مشکل یا بیماری را محتمل ندانست. حدسش این بود که بدعادتش کردیم! گفت شب یا توی وقت خواب بهش شیر نده مجبور میشه تو بیداری بخوره. عجب راه حل نابی واقعا ممکن بود به فکر خودم نرسیده باشه؟
بیشتر بخوانید: مقاله “درمان اختلال بلع” را برای بهبود مشکلات تغذیه ای کودک اوتیستیک مطالعه کنید.
این مدل راه حل‌ها ناشی از عدم درک اختلال اوتیسم و عدم آشنایی خانواده‌ها با اختلال اوتیسمه. متاسفانه یکی از آزاردهنده‌ترین مسائل در ارتباط با اختلال اوتیسم عدم درک وضعیت خانواده‌ها توسط دیگرانه. حس می‌کنی هیچکس حتی افراد متخصص این حوزه نیز تو رو نمی‌فهمن. مثلا بچه من یه مدت شب‌ها نمی‌خوابید، عملا اینقدر می‌دوید و بی قراری می‌کرد که ۶ یا ۷ صبح از هوش می‌رفت.
اما یهو یه عمه‌ای خاله‌ای روانشناسی یا حتی پدرش میومد می‌گفت چراغ‌ها رو خاموش کنی می‌خوابه. همیشه حس می‌کردم شخصی که اینو بهم میگه فقط قصدش شکنجه دادنمه، می‌خواد با گفتن این جمله حرصم رو دربیاره، یا یه جوری بهم بگه نمی‌خوام بفهممت، اصلا فهمیدنت هیچ اهمیتی برامون نداره! آخه مگه میشه به ذهن خودم نرسه که چراغ‌ها رو خاموش کنم که بچه بخوابه تا از خستگی به مرز جنون نرسم؟
چند سال بعد که برای درمان ماهک رفته بودم تهران، پدرش رو گهگاه می‌دیدم. تو همون دیدارهای کوتاه چند روز یکبار، مدام محاکمه می‌شدم که چرا نمی‌تونم بچه رو بخوابونم! دوران خیلی سخت و طاقت فرسایی بود! روزی ۴ بار ماهک رو می‌بردم کلینیک. مجبور بودم ۹ صبح بیدار بشم، به همین دلیل از ساعت ۱۱ شب مقدمات خواب رو شروع می‌کردم. باهاش می‌رفتم تو اتاق و کنارش دراز می‌کشیدم، تا خود صبح به انواع روش‌ها متوصل می‌شدم بلکه بخوابه. رسما شکنجه می‌شدم.
آفتاب می‌زد و ماهک بیدار بود، به خودش می‌پیچید، بلند می‌شد به کمدها و پنجره‌ها ضربه می‌زد، جیغ‌های عجیبی می‌کشید که منو دیوانه می‌کرد. دکترها اسم این رفتارها رو حرکات خودتحریکی برای تنظیم حس‌های به هم ریخته می‌ذاشتن. خلاصه ساعت‌ها توی رختخواب درگیر بودیم. شب‌ها برام حکم جهنم رو داشت. گاهی کم می‌آوردم و حس می‌کردم می‌تونم تو همون لحظه بچه‌مو بکشم. اما وقتی بالاخره خوابش می‌برد از شدت عذاب وجدان به خاطر این فکر یا دادهایی که سرش زده بودم مدتها گریه می‌کردم. شب‌ها خیلی وحشتناک می‌گذشت و من احساس تنهایی و ناتوانی شدیدی می‌کردم.
برای آشنایی بیشتر با یکی از مشکلات کودک اوتیستیک و راه حل بهبود آن مقاله “گفتاردرمانی، تخصصی ضروری برای زندگی بهتر” را مطالعه کنید.
وقتی پدر ماهک منو به ناتوانی و بی خیالی در خواباندن بچه محکوم می‌کرد انگار دنیا روی سرم خراب می‌شد. تلخ‌ترین و بدترین احساس‌ها را از عدم درک و بی انصافی کسی که باید نزدیک‌ترین آدم به ماهک بود می‌چشیدم. یه شب بهش گفتم راست می‌گی خودت امشب برو بخوابونش، قبول کرد. می‌گفت تو خودت ناآرامی، ناآرامی خودت رو بهش منتقل می‌کنی. گفت میرم چراغ که خاموش باشه و در قفل باشه و من بخوابم اونم خود بخود می‌خوابه. اون زمان ماهک ۴ سالش بود.
سال‌ها بود که من شب نخوابی داشتم، خیلی برام عجیب بود که کسی اینارو بگه و فکر کنه که من اینکارا رو انجام ندادم، فکر کنه که من احتمالا خودآزاری دارم و دلیل بدخوابی ماهک خودمم. به هرحال، ساعت ۱۲ شب ماهک رو برد تو اتاق، قرار شد هیچ دخالتی نکنم، اما تو هال موندم چون نتیجه رو حدس می‌زدم. ساعت ۵ صبح صدای پدرش که داشت سرش داد می‌زد و از عصبانیت به جنون رسیده بود بلند شد. رفتم تو اتاق و بچه رو تحویل گرفتم. بعد از اون دیگه سخنرانی و توصیه‌های پدرش درباره توانایی خواباندن بچه نشنیدم.
البته مشکل تنها پدرش نبود و او تنها ناصح ماجرا نبود. به یکی از معروف‌ترین روانشناس‌های حوزه خواب مراجعه کردم. او به عنوان موثر‌ترین توصیه‌ها به من گفت که شب‌ها محیط خونه رو تاریک کنم. او نمی‌دانست نه تنها چراغ‌ها رو خاموش می‌کنم، بلکه حتی فیوز اصلی برق رو قطع می‌کنم. ماهک متوجه شده بود که منشا قطع برق کجاست، منم یه جعبه قفل‌دار سفارش دادم و نصبش کردیم روی کنتور و شب‌ها در اولین قدم برق‌ها رو قطع می‌کردم.
به هر حال توصیه آقای دکتر متخصص اطفال هم شیر ندادن توی خواب بود. این راه‌حل هم قبلا به ذهن خودم رسیده بود و بارها سعی کرده بودم امتحان کنم. اما هر بار به دلیل مقاومت ماهک وسط راه منصرف شده بودم. حس مادرانه‌ام اجازه شو نمی‌داد. اما گفتم این دفعه سفت و سخت تا آخر این توصیه و راه حل رو امتحان کنم. همون شب به ماهک توی خواب شیر ندادم. مامانم اومد پیشم و فردا که ماهک بیدار شد به هر روشی سعی کردیم هر جور شده بهش شیر بدیم اما دوباره شکست خوردیم و نشد.
مامان شروع کرد به آشپزی و تا شب چند جور سوپ و غذای مختلف با طعم‌های مختلف درست کرد بلکه یه قاشق بخوره، اما باز نشد. به زور یه مقدار آب قند بهش دادیم ولی از گرسنگی زیر چشماش کبود شده بود و بازم هیچی نمی‌خورد. حال من و مامان به شدت بد بود، لحظه شماری می‌کردیم که بخوابه و باز توی خواب یه چیزی بهش بخورانیم. این تیر هم به سنگ خورد، فقط چهره ماهک که یک روز کامل به وسیله مادرش گرسنگی داده شد تو ذهن من حک شد و موند.
اما من باز از پا ننشستم، باز هم دنبال راه حل بودم و به هر دری می‌زدم که برای مشکلات عجیب ماهک راه حل پیدا کنم. الان که به اون روزها فکر می‌کنم خیلی برام عجیبه که چرا هیچ دکتری به خودش زحمت نداد که به چیزی فراتر از نقش مادر یا بیماری‌های معمول فکر کنه؟ چرا کسی چیزی از اختلال اوتیسم و علائم احتمالی زودهنگامش نمی‌دانست که بتونه من رو از سردرگمی دربیاره؟ ه
میشه فکر می‌کنم تنها تشخیص اختلال اوتیسم چقدر می‌توانست ما رو از سردرگمی دربیاره! و چقدر می‌توانست سریع‌تر ماهک را در مسیر درمان صحیح اختلال اوتیسم قرار بده! اتفاقی که برای ما خیلی دیر افتاد و امیدوارم برای خانواده‌های درگیر با اختلال اوتیسم زودتر بیافته!
بدون دیدگاه