فارسیماهک؛ کودک اوتیستیک و علائم سردرگم کننده بیشتر- قسمت چهارم
مشکل اصلی ما با ماهک همچنان مساله شیرخوردن او بود. همزمان بی‌خوابی و بدخوابی هم از دیگر مشکلات مهم و اساسی بود که نتوانسته بودیم کاری برای حلشان بکنیم. آن زمان نمی‌دانستیم یک کودک اوتیستیک چه علائمی دارد، که اگر تشخیص مشخص می‌شد راه حل‌های نسبی هم مشخص و سردرگمی ما کمتر می‌شد. اخیرا مطلع شدم یک هفته در دنیا به عنوان هفته آگاه سازی از اوتیسم معرفی شده است. هدف این هفته آگاه سازی آحاد جامعه در مورد اوتیسم است. خوشبختانه در ایران هم اخیرا کارهای محدودی در این زمینه انجام می‌شود. اما الان که به روزهای دور گذشته فکر میکنم، از این همه بی اطلاعی دکتر و پرستار و کادر درمان و بقیه مردم و حتی خودم و خانواده‌ام در مورد اوتیسم و کودک اوتیستیک حرص می‌خورم. چطور ممکن است یک پزشک متخصص اطفال یا حتی پزشک عمومی توی تمام دوران تحصیلش درمورد علائم کودک اوتیستیک آموزش ندیده باشد که حداقل ارجاع مناسبی برای این کودکان انجام دهد؟! امیدوارم این آگاه سازی‌ها بتواند دانش عمومی را در مورد کودکان مبتلا به اوتیسم افزایش دهد.
در کنار مشکلات شدیدی که در مورد تغذیه و شیرخوردن ماهک داشتیم، چیزهای دیگری هم مشکوک به نظر می‌رسید. برخی توانایی‌ها در مسیر رشد ماهک زودتر از موعد اتفاق افتاد. به عنوان مثال ماهک پنج ماهگی می‌نشست. فکر میکنم شاید می‌خواست با نشستن و تکیه ندادن کمترین تماس بدنی رو با محیط اطراف داشته باشه. همچنین واکنشش به صدا خیلی واضح و یه جورایی از سنش جلوتر بود. سه ماهش بود، یه روز خواهرم اومد خونه ما، از در که وارد شد با ذوق گفت “سلام ماهک”، ماهک سریع به طرف صدای خاله برگشت و بهش لبخند زد. خواهرم پزشکه و بچه‌های زیادی رو روزانه معاینه می‌کنه. خواهرم از این واکنش ماهک خیلی تعجب کرد، تا شب بارها اسمشو صدا می‌زد که مطمئن بشه کلا به صدا واکنش نشون می‌ده یا اسمشو می‌شناسه .خلاصه با دیدن این نوع رفتارها و پیشرفت عجیب ماهک تو برخی زمینه‌های محدود ذوق می‌کردن و از هوش سرشار دخترم می‌گفتن. بعدها فهمیدم بسیاری از این واکنش‌ها و علائم بخشی از نشانه‌های کودک اوتیستیکه.
با این وجود خودم احساس می‌کردم یه جای کار اشکال داره. سال اول تولد ماهک، عادت داشتم هر ماه ببرمش آتلیه. همکاریش برای عکاسی و ارتباط چشمی و عکس العملهاش عالی بود. در تمام عکس‌های سال اول چه در خانه چه آتلیه ماهک با لبخند به دوربین نگاه می‌کنه، شاید به دلیل واکنش غیرعادیش به فلاش دوربین. بااین وجود این لبخندها و واکنش‌ها بعدها برایم تبدیل به آرزو شد. بعدها فهمیدم یکی دیگه از علائم کودک اوتیستیک بیش حسی در برخی جنبه‌ها مانند خیره‌شدن به نوره.
برای آشنایی بیشتر با یکی از مشکلات کودک اوتیستیک و راه حل بهبود آن مقاله “گفتاردرمانی، تخصصی ضروری برای زندگی بهتر” را مطالعه کنید.
مشکلات تغذیه همچنان ادامه داشت اما ماهک در ۴ ماهگی با حرکاتی که نه سینه‌خیز بود و نه چهار دست و پا خودش رو جابجا می‌کرد. در واقع بدون گذر از مرحله سینه خیز خیلی سریع خودش رو به مرحله چهار دست و پا رسوند. بعدها فهمیدم این نیز گاهی یکی دیگه از علائم کودک اوتیستیکه. گاهی کودک اوتیستیک به دلیل مشکلات حسی سینه خیز نمی‌رن. مشخصه اصلی به هم ریختگی و بی نظمی مراحل رشد ماهک بود، مراحل رشد در برخی زمینه‌ها تاخیر داشت یا مختل بود اما در برخی زمینه‌ها به شکل عجیب جلو بود، چیزی که برای ما غیر قابل درک بود.
اون موقع‌ها یه چیزهایی در باره اوتیسم شنیده بودم اما فقط در حد اینکه این بچه‌ها نمیخوان ارتباط برقرار کنن و حرف نمیزنن. با این وجود حدود ۸ ماهگی کلمه بابا رو ازش می‌شنیدیم با این وجود ولی کلمات خیلی کم و تاحدی بی‌هدف بودند. ولی من اینقدر در مشکلات تغذیه و خوابش غرق بودم که اهمیت نمی‌دادم. می‌دانم توی 8 ماهگی برای نگران شدن در مورد گفتار کودک هنوز خیلی زود است.
بیشتر بخوانید: مقاله “درمان اختلال بلع” را برای بهبود مشکلات تغذیه ای کودک اوتیستیک مطالعه کنید.
کودک اوتیستیک و توانایی های خارج العاده
شاید اولین نگرانی‌های جدی من دقیقا ۸ ماهگی ماهک شروع شد. دیگه یه روزهایی می‌بردمش پارک، چند بار برده بودمش پارکی که خیلی هم به خونه نزدیک نبود. یه روز داشتم از همان مسیر نزدیک پارک می‌گذشتم. مسیرم به سمت خیابانی بود که پارک توش قرار داشت. قبل از تقاطع ماهک شروع کرد به دست و پا زدن و ذوق کردن اما از تقاطع که رد شدیم یهو زد زیر جیغ و گریه. فکر کردم شاید گرمش است یا خودش رو خیس کرده. ولی انگار هیچکدام نبود و اصلا متوجه چرایی بی قراری و جیغ و دادش نشدم.
این اتفاق چند روز بعد باز تکرار شد. بار سوم باز این مساله تکرار شد، فکری به سرم زد، دور زدم و دوباره برگشتم مسیر قبلی، قبل از تقاطع خیابان پارک گریه ماهک قطع شد و باز شروع به ابراز شادی کرد. این بار به جای رد کردن تقاطع که همیشه باعث شروع گریه‌اش می‌شد پیچیدم تو خیابون منتهی به پارک. ذوق کردنش شدید تر شد، هر چی نزدیک‌تر می‌شدم بیشتر ذوق می‌کرد و دیگه عملا از ذوق قهقهه می‌زد. حدس زدم ماهک مسیر پارک را بلد است. ذهنم اشتباه نکرده بود، ماهک مسیر رو بلد بود. نمی‌دونستم خوشحال باشم یا نگران.
شب ماجرا رو به پدرش گفتم .پدرش که به شدت از داستان های ماهک خسته بود نه اهمیت داد و نه باور کرد! رو حرفم پافشاری کردم، فرداش کشف منو با هم امتحان کردیم، دوباره همون اتفاق افتاد. اینو به عنوان یه اتفاق عجیب برای همه تعریف کردم و همه کلی تعجب کردن و ماشاالله گویان از هوشش تعریف کردن. با این وجود من اصلا خوشحال نبودم نمی‌دونستم باید چه اسمی روی این داستان بزارم. ولی می‌دونستم مجموع نشانه‌ها خبر از چیز خوبی نمیده. بعدها فهمیدم حس آن روزها بهم اشتباه نمی‌گفت، بعدها فهمیدم یکی از علائم برخی کودکان اوتیستیک کدگذاری مسیرهاست، بعضی از بچه های اتیستیک مسیرها رو با یک بار رفتن با جزییات به خاطر می‌سپارن.
حتی حرکاتی که جلوتر از سنش اتفاق می‌فتاد جای شادی نداشت و من این رو بعدها فهمیدم. اختلالات حسی باعث می‌شد که بعضی از مراحل رشد زودتر از زمانش اتفاق بیافته. در واقع رشد ماهک طبق روند طبیعی پیش نمی‌رفت. همزمان بی قراری بیش از حدش که به دلیل ناراحتی‌های حسی بود باعث می‌شد که زودتر از بچه‌های دیگه شروع به حرکت کنه؛ ماهک حدود ده ماهگی تقریبا راه می‌رفت. ماهک بچه به شدت بی قرار و نا آرامی بود، ولی در مقابل اظهار نگرانی‌های می گفتن بعضی بچه‌ها کلا نا آرامن، خودتم بچه آرامی نبودی.
بدون دیدگاه