فارسیماهک من؛ سرگذشت واقعی مادر دارای کودک اوتیسم-قسمت دوم
وقتی به پشت سرم نگاه می‌کنم انگار از تونل وحشت تاریخ گذشته‌ام. جلو آینه که می‌ایستم، انگار با خود غریبه‌ام. انگار تمام زخم‌های این سال‌ها سر باز کرده‌اند و دردشان را با تمام وجود احساس می‌کنم. به خودم دلداری می‌دهم که گذشت، تمام شد، تو از پسش براومدی! و وقتی خوب فکر می‌کنم حس غرور شیرینی وجودم را مور مور می‌کند، آره از پسش برآمدم، هر کاری که تونستم برای ماهک انجام دادم. من یه تنه به جنگ اوتیسم رفتم و تونستم رامش کنم. اما این لذت کوتاه است، خاطره‌ها ول کن نیستن، و خیلی از زخم‌ها هیچ وقت التیام پیدا نمی‌کنن!
داستان مشکلات تغذیه ای در کودک اوتیسم
من آن زمان نمی‌دانستم که مشکلات تغذیه ای در کودک اوتیسم به این شکل است. اون زمان حتی نمی‌دانستم ماهک نازنینم اوتیسم دارد. نه من نه پزشکان و نه هیچ کس دیگری هیچ شکی به اوتیسم نداشتن. خیلی از خانواده‌های کودکان اوتیسم از مشکلات تغذیه ای در کودک اوتیسم خبر ندارند. عدم توجه به مشکلات تغذیه ای در کودک اوتیسم برای خانواده سردرگم کننده و آزاردهنده است. مشکلات تغذیه‌ای ماهک همچنان ادامه داشت. شیر خوردن او همچنان به وقت خواب منتقل شده بود. توی رخت‌خواب و با کمک شیشه شیر تغذیه می‌شد. البته در عمل خواب عمیق نداشت.
ماهک شیر خودم را نخورد و ما مجبور بودیم برایش شیرخشک تهیه کنیم. این وضعیت همزمان بود با اولین دوره تحریم‌ها علیه ایران، وضعیتی که باعث شده بود شیرخشک در بازار کمیاب شود. برای تهیه شیرخشک دردسر داشتیم اما مشکل اصلی این بود که ماهک خیلی از این شیر خشک را نمی‌خورد، انگار با ذائقه‌اش سازگار نباشد. مجبور شدیم ۱۱ نوع شیر رو امتحان کنیم تا سازگارترین آن ها رو با ذائقه ماهک شناسایی کنیم.
شنیدین که می‌گن آدم در شرایط سخت به هر چیزی دخیل می‌بنده و چنگ می‌زنه، وضعیت من آن وقت‌ها اینجوری شده بود. با مشکل ناشناخته‌ای روبرو شده بودم که تاب و توانم را گرفته بود و نگرانی از وضعیت ماهک و گرسنگی‌هاش اضطراب شدیدی بهم وارد می‌کرد. برای همین حاضر بودم هر راه حلی را امتحان کنم. هر کسی هر راه حلی می‌داد انجام می‌دادم. در طول روز و بیداری بارها و بارها سعی می‌کردم بهش شیر بدم اما موفق نمی‌شدم. گاهی دزدکی یه قاشق شیر خالی می‌کردم تو دهنش که حداقل زنده بمونه.
خیلی از مادران شاغل، نوزاد خود را بعد از مدتی به پرستار یا یکی از نزدیکان قابل اعتماد می‌سپرن و سر کار خود برمی‌گردن. اما این مساله برای مادر دارای کودک اوتیسم ماجرای دیگری است. مادر دارای کودک اوتیسم هنوز مشکل را نشناخته و با نوک کوه یخ بزرگی به اسم اوتیسم روبه رو است. اما از ماهیت قسمت عمده اوتیسم خبر ندارد. برخی از نوزادان دارای اوتیسم بی قرارن، خواب و خوراک ندارن، و متاسفانه در کشور ما هم سیستم غربالگری برای اوتیسم وجود ندارد که حداقل یه تشخیص درست برای شروع زودهنگام درمان و کاهش سردرگمی خانواده داده شود. و مهم‌تر اینکه مشکلات تغذیه ای در کودک اوتیسم گاهی از همان روز اول مشکل بزرگ مادر و خانواده است.
بیشتر بخوانید: “درمان اختلال بلع”
خواب کم و بریده، بیدار شدن‌های گاه و بیگاه ماهک، و مشکلات تغذیه‌ای او عملا زندگیم رو تعطیل کرده بود. دیگه نمیتونستم مثل قبل سر کار برم. هر چند وقت یه قسمت از کارمو کم می‌کردم و کمتر و کمتر بیرون می‌رفتم. اطرافیان مدام بهم دلداری و امید می‌دادن که نگران نباشم. همه متفق القول بودن که بعضی بچه‌ها بی‌قرارن، مدلشون این شکلیه و بزرگتر که بشن همه چی درست می‌شه! همه چی که هیچ‌وقت برای من درست نشد. مادرم که با قاطعیت می‌گفت خودمم توی دوره نوزادی همین جوری بودم، داستان‌ها و روایت‌ها نقل می‌کردن از بی‌خوابی و بدخوابی‌های من.
مامان می‌گفت بیشتر از 2 ساعت نمی‌خوابیدم، طوری که مامان مجبور شده بود به خاطر من از کارش بزند و دیگر کمتر سرکار برود. مامان با مهربانی از شیر نخوردن‌هام و وزن کمم می‌گفت، از خاطراتش که حتی تو مهمونی‌ها هم مجبور بوده برام غذای جدا بپزه و بیاره تو مهمونی‌ها، چون منم بدغذا بودم. با نگاه مهربانش برام توضیح می‌داد، ملتمسانه نگاه می‌کرد شاید باورم شود که مشکل بزرگی در کار نیست. دلداریم می‌داد که ماهک مثل خودته و این دوره می‌گذره. اما من تو چشماش نگرانی می‌دیدم. حس می‌کردم مهر مادری مجبورش می‌کنه علی رغم باورش سعی کنه اوضاع رو عادی جلوه بده. ولی همه می‌دانستیم اوضاع عادی نیست! آن‌روزها حتی به ذخنم خطور نمی‌کرد که مادر دارای کودک اوتیسم باشم.
با هر متخصص و پزشکی مشورت کردیم، اما نتیجه‌ای نگرفتیم. همه می‌گفتن چاره‌ای جز شیر دادن نیست و باید برای شروع غذای کمکی تا ۶ ماهگی صبر کنیم. آن روزها کسی در مورد غربالگری زودهنگام اوتیسم چیزی نمی‌دانست، کسی چیزی به ما نگفت. علی رغم توصیه متخصصان، نتونستم برای شروع غذای کمکی منتظر بمونم. ماهک شیری دریافت نمی‌کرد که سیرش کنه. چون گرسنه بود خوابش سبک و کم بود و مدام بیدار می‌شد. فکر می‌کردم که چرخه گرسنگی و خواب به هم وابسته‌اس و اگه سیر بشه می‌خوابه. برای همین غذای کمکی رو شروع کردم با این امید که مشکلات شیر خوردن توی خوردن غذای کمکی نباشه، یا حداقل کمتر باشه.
برای آشنایی بیشتر با روش‌های بهبود عملکرد یک کودک دارای اوتیسم مقاله “گفتاردرمانی، تخصصی ضروری برای زندگی بهتر” را مطالعه کنید.
اما خوش خیالی محض بود! باز به بن‌بست خوردم، هیچ جور غذای شل و مایعی رو نمی‌خورد. اون زمان نمی‌دونستم مشکل ماهک با شکل و بافت مواد غذائیه، فکر می‌کردم مشکل ماهک با مزه خوراکی هاست، برای همین دائم مزه‌ها رو تغییر می‌دادم. حریره بادام، انواع سرلاک‌ها، بیسکوییت‌های له شده تو شیر، انواع سوپ‌های میکس شده و هر چیزی که به ذهن خودم و بقیه میرسید امتحان شد. اما باز هم بی فایده بود. دیگه اصلا به این فکر نمی‌کردم که چی براش مفیده یا چه مواد غذایی برای رشدش لازمه، فقط می‌خواستم سیر بشه، حالا با هر چی!
یه روز پدر ماهک داشت قهوه می‌خورد. نزدیک ماهک نشسته بود. متوجه شدم نگاه ماهک روی پدرش قفل شده. حس کردم خیلی با حسرت به فنجان قهوه پدرش خیره شده. فکری به ذهنم رسید، اما قبل اینکه من کاری بکنم پدرش فنجان رو لب بچه گذاشت که مثلا بفهمه چقدر چیز بدطعمیه و دلش نخواد. اما در کمال ناباوری جرعه کوچک قهوه تلخ را بلعید، بدون اینکه کوچک‌ترین تغییری ناشی از بدمزگی و تلخی قهوه توی صورتش ایجاد بشه. فنجان قهوه رو گرفتم و چند جرعه دیگه با قاشق بهش دادم. ماهک می‌خورد و در فاصله کوتاهی کل فنجان رو تمام کرد. مات و مبهوت مونده بودم که خدایا این دیگه چه داستانیه؟ شیری که صد جور طعم می‌دیم که بلکه خوشش بیاد رو نمیخوره، بعد قهوه رو اینجوری می‌خوره؟! با این وجود به عنوان یه راه حل به ذهنم رسید که تو شیرش قهوه بریزم. و این کار جواب داد. شیرقهوه رو خیلی بهتر از شیر خالی یا هر غذای دیگه‌ای می‌خورد. می‌دونستم شاید کار درستی نباشه، ولی هر چیزی از نظر من بهتر از گرسنگی کشیدن بود، بماند که چقدر برای این کار شماتت شدم!
اصولا یکی از مشکلات مادر دارای کودک اوتیسم همین دستورالعمل هاست. دستورالعمل‌هایی که عمدتا هم برای کودکان غیر اوتیسم درست شدن. غافل از اینکه کودک اوتیسم با اونها متفاوتن و خیلی وقت‌ها اون دستورالعمل‌ها برای کودک اوتیسم کار نمی‌کنه. حتی ممکنه وضعیت رو براش بدتر هم بکنه. ما در استیصال خودمون مجبوریم کارهایی بکنیم که برای مادرهای عادی خط قرمزه ولی گاهی برای ما راه نجاته. همه می‌دونن که قهوه برای بچه ۷ ماهه اصلا خوب نیست، ولی وقتی میبینی بچه‌ات به این شدت گرسنه اس حاضری هر کار بکنی که اون شیر لعنتی رو بخوره. مادر دارای کودک اوتیسم باید به هر دری بزنه که راه حل مناسب فرزند خودش رو پیدا کنه، راه حل‌هایی که در بسیاری از مواقع عجیبن و هیچ کتاب و منبع و پزشکی چیزی در مورد آنها به شما نخواهد گفت. مشکلات تغذیه ای در کودک اوتیسم گاهی راه حل‌هایی نیاز داره که عجیب ولی کارساز هستن.
بدون دیدگاه