فارسیمادر یک بچه اوتیستیک و حس ناکافی بودن- قسمت هفتم
روزها طی می‌شد و هر روز یه چالش جدید و بی جواب ایجاد می‌شد. هر چقدر ماهک در رشد جسمی و حرکات فیزیکی پیشرفت می‌کرد مسئله تغذیه و خورد و خوراکش بهتر می‌شد. هنگام تغذیه نمی‌تونست یه جا ثابت بمونه اما به اندازه کافی می‌خورد. با اسباب بازی‌ها ازتباط زیادی نمی‌گرفت. تمام اسباب بازی‌ها و وسایل روتینی که برای همه بچه‌ها خریده می‌شه برای ماهک بلااستفاده بود.
ماهک هیچ وقت تو کالسکه آروم نگرفت، هیچ وقت نتونستم مثل بقیه مادرها بذارمش تو کالسکه و ببرمش هواخوری یا خرید. نهایت زمانی که جایی آروم می‌گرفت ده دقیقه بود. هیچ وقت نتونستم تو صندلی غذای کودک بذارمش یا تو آغوش نگهش دارم. علائم اختلال حسی خیلی مشخص بود اما آن زمان شناخت و تجربه‌ای در این زمینه نداشتم و مشکلات حسی رو به هر چیزی از دلپیچه گرفته تا بیش فعالی ربط می‌دادم.
وقتی توانایی‌های حرکتی ماهک بیشتر شد و خودش به طور مستقل و بدون کمک تونست راه بره مشکلات تغذیه تا حد زیادی رفع شد. یاد گرفته بودیم که غذا رو گوشه کنار خونه براش بذاریم که در معرض خوردنی‌ها باشه. ما هم دیگه خیلی به کیفیت و ارزش غذا گیر نمی‌دادیم و هدفمون این بود که بتونه غدا بخوره.
خانواده‌ام از آن خانواده‌هایی بودن که به همه چی بچه به طور دقیق و حساب شده می‌رسیدن و برنامه‌های غذایی کودکان حساب شده و ارگانیک بود حتی با اینکه درکی از شرایط یک بچه اوتیستیک نداشتن. از اطرافیان مدام سرزنش می‌شنیدم که چرا به فکر تغذیه بچه‌م نیستم. می‌گفتن چرا فلان غذای مهم و قوی را به ماهک نمی‌دم! مگه می‌شه؟پس استخون بندیش؟ پس موهاش؟ پس هوشش؟
این بازخواست‌ها و سرزنش‌ها حس ناکافی بودن بهم می‌داد و احساس می‌کردم آن جور که باید به ماهک نمی‌رسم. مدام حس می‌کردم که یه چیزی توی من کمه که نمی‌تونم بچه رو وادار به خوردن غذاهای خوب و مقوی و لازم بکنم، اما دلیلش این بود که شناختی از احساسات و شرایط بچه اوتیستیک نداشتم و نمی‌دونستم که دختر خودمم به این بیماری دچاره.
برای آشنایی بیشتر با یکی از مشکلات بچه اوتیستیک و راه حل بهبود آن مقاله “گفتاردرمانی، تخصصی ضروری برای زندگی بهتر” را مطالعه کنید.
مشکلات ماهک تنها یک روی سکه بود. اینکه درک نمی‌شدم و توسط برخی اطرافیان باعث و بانی و مقصر ماجرا بودم بیشتر عذابم می‌داد. با پدر ماهک بحث زیاد می‌کردیم. از نظر اون مقصر اصلی همه مشکلات من بودم. تو زلزله سرپل ذهاب و کرمانشاه ما فرار کردیم توی خیابون، همه ترسیده بودیم و خبرهای بد می‌رسید، پدر ماهک اوقاتش تلخ بود، به من گفت این زلزله تقصیر تو بود، اینقدر تو ترسیدی که جذبش کردی! آخه بعد از زلزله بم ترس زیادی نسبت به زلزله پیدا کرده بودم. جوری حیرت کرده بودم که فکر می‌کردم عوضی شنیدم. تقریبا هر واقعه بد یا مشکلی در زندگی ما از نظر ایشون یه جوری به انرژی‌های منفی من برمی‌گشت! با این حساب معلومه که چجوری درباره مشکلات ماهک قضاوت می‌شدم.
من هنوز شبها تلاش می‌کردم به ماهک شیر بدم. از لحظه‌ای که می‌خوابید من هر یه ساعت سعی می‌کردم در حد یه سی سی هم که شده بهش شیر بدم که لااقل یه ماده لازم به بدنش برسه. یه روز در اوج استیصال زدم زیر گریه، پدرش به جای دلداری دادن و کمک کردن، به من گفت دلیلش اینه که خودت استرس داری. حتی بعدها که مشخص شد دلیلش حس‌های دهانی‌شه که نمی‌تونه به طور عادی بمکه یا بجوه، باز می‌گفت هر مشکلی که هست تو باعثش شدی. این حرف‌ها و حرف‌های مادرای دیگه و دیدن بچه‌های دیگه که به راحتی غذا می‌خوردن و می‌خوابیدن باعث ایجاد احساس گناه و حس ناکافی بودن در من می‌شد.
به دکترهای مختلف مراجعه می‌کردم و کسی نمی‌گفت که ماهک مشکل داره و بچه اوتیستیک محسوب می‌شه. حتی در لفافه یا خیلی واضح به من القا می‌شد که تو مادر بد و ناکافی هستی. تا جایی که منو وادار کردن که به روانکاو مراجعه کنم تا شاید با حل شدن مشکلات روحی من بچه طفلک هم به یه آرامش برسه، من حتی این راه رو هم پذیرفتم و برای درمان و روانکاوی اقدام کردم! حاضر بودم برای بهبود شرایط ماهک دست به هر کاری بزنم. اما این تلاش‌های بیهوده داشت از درون نابودم می‌کرد. اعتماد به نفسی که همیشه بهش معروف بودم در حال منهدم شدن بود.
مقصر دانستن من در مساله خواب ماهک هم ادامه داشت. پدرش اتاقشو همون چندروز اول ماجرا جدا کرده بود. اگه ماهک تمام محل رو با گریه رو سرش می‌ذاشت حتی سرشم بیرون نمی‌آورد. فقط گاهی بیرون میومد و درباره اینکه نمی‌زاریم بخوابه یه چیزایی می‌گفت و میرفت.
من خیلی خسته بودم و آرزو داشتم بپذیره که از خدامه ماهک بخوابه. همیشه می‌گفت تو خودت کم‌خوابی، برات مهم نیست که بچه نمی‌خوابه، منم که دارم عذاب می‌کشم. اون زمان حتی با این حرف‌ها عذاب وجدان می‌گرفتم و خودم رو برای بی‌خوابی‌های او هم مقصر می‌دانستم. درسته من آدم کم خوابی بودم، اما از ساعات بیداریم به عنوان ساعات آرامش و کتاب خوندن و لذت بردن از سکوت استفاده می‌کردم، چطور می‌شد از بیداری با یه بچه ناآرام لذت برد در حالی که حتی نمی‌شد ثانیه‌ای نشست.
خستگی و بی‌خوابی خودم یه طرف، مدام استرس دعوا و اخم و ناراحتی پدرش رو داشتم. بهش حق می‌دادم چون اون باید صبح‌ها سر کار میرفت، با وضعیت ماهک هم واقعا نمی‌شد درست و حسابی خوابید. ولی من تلاشمو می‌کردم و نمی‌شد، ماهک خوب نمی‌خوابید و شبها ساعت‌ها گریه می‌کرد. در نهایت به راه حل شبگردی رسیدم.
وسایلش رو بر می‌داشتم می‌ذاشتمش تو ماشین. از ساعت یک و دو شب می‌چرخوندمش تا ۶ و ۷ صبح که پدرش بتونه بخوابه. ماهک تو ماشین آرام‌تر می‌شد، هر چند مشکلاتی داشت، تو صندلی کودک نمی‌نشست، اجازه نمی‌داد براش کمربند ببندم و حتی دقیقه‌ای اجازه توقف نمی‌داد. به دلیل خلوت بودن خیابان‌های شب، مجبور بودم کسی رو همراه ببرم و مدام مزاحم خواهر و خواهرزاده و بقیه می‌شدم. گاهی ساعت ۳ و ۴ تو ماشین خوابش می‌برد، اما نمی‌تونستم برگردم خونه، چون اگه بغلش می‌کردم که ببرمش توی خونه، درجا بیدار می‌شد و دیگه به هیچ شکلی نمی‌خوابید. اصولا مدلش این بود، اگه حتی نیم ساعت می‌خوابید و به هر دلیلی بیدار می‌شد، دیگه تا ساعت‌ها بعد نمی‌خوابید. ماهک هنوزم همین مشکل رو داره.
به هر حال این داستان سال‌ها ادامه داشت. تمام پلیس‌های منطقه منو به عنوان شبگرد پذیرفته بودن. گاهی که ماهک می‌خوابید منم به میدان مشهور شهر که اندک رفت و آمد شبانه‌ای داشت می‌رفتم، اونجا پارک می‌کردم و خودم هم تو ماشین از فرط خستگی خوابم می‌برد. پلیس‌ها دیگه عادت کرده بودن که گاها منو کنار میدان ببینن که پارک کردم و خودم هم خوابیدم. حتی گاهی پیش می‌آمد که ازشون خواهش کنم چند دقیقه مراقب ماهک باشن تا از سرویس بهداشتی استفاده کنم.
گاهی شبها همراه ماهک به خونه خواهر یا مادرم می‌رفتم. ولی خودم در عذاب بودم که باعث بی‌خوابی بقیه می‌شم. کار طولانی شده بود و نمیخواستم سربار باشم. شبها گوشی‌مو جواب نمی‌دادم که فکر کنن خوابیم، ولی خب در واقع داشتم خیابون‌ها رو برای ساعات متوالی دور می‌زدم. اون وقتا فکر می‌کردم که با یه مسئله مقطعی طرفم که با بزرگ شدن بچه حل می‌شه اما امان از مشکلات بچه اوتیستیک!
اوتیسم مشکلیه که شاید از همون روزهای اول علائمش مشخص باشه، اما به دلیل ناآگاهی و نبود اطلاعات کافی تشخیص داده نمی‌شه. با بزرگ‌تر شدن کودک و بعد سنین دو سالگی علائم خیلی واضح‌تر و شدیدتر می‌شن. دیگه بعد از اون همه چی به درمان‌ها و کنترل‌ها و کمک‌ها بستگی داره. البته شاید کلمه درمان واژه درستی برای بچه اوتیستیک نباشه، قرار نیست چیزی درمان بشه، ما فقط می‌تونیم راهی پیدا کنیم که علائم کمرنگ بشن و زندگی هم برای بچه هم والدین آسون‌تر بشه.
ولی پیدا کردن همون راه هم در بازار بلبشوی اوتیسم، بخصوص ده سال قبل که هیچ شناخت عمومی از اوتیسم وجود نداشت و کمتر کلینیکی به شکل تخصصی بهش می‌پرداخت، کار خیلی سختی بود. همون تشخیص داستان پیچیده‌ای بود که ما بعد از بارها و بارها مراجعه به دکترهای مختلف هنوز بهش دست پیدا نکرده بودیم چه برسه به پیدا کردن راه حل.
بدون دیدگاه