فارسیکودکان دارای اوتیسم: علائم اوتیسم و مساله انکار- قسمت ششم
کودکان دارای اوتیسم طیف وسیعی از علائم اوتیسم را نشان می‌دهند. به همین دلیل تشخیص این اختلال داستان خودش رو داره. خیلی از والدین مدت‌ها روی همین تشخیص اولیه سردرگم و ویلانن.
یه روز حوالی ۸ ماهگی ماهک، طاقتم طاق شد. بلند شدم ماهک رو برداشتم و رفتم جایی از شهر که بیشتر پزشکان و مراکز درمانی هستنن؛ رفتم منطقه پارکینگ شهرداری. وسط ساختمان‌ها و مجتمع‌های پزشکی مختلف وایسادم و تابلوها رو جستجو کردم، دنبال اسم دکترهای کودکان می‌گشتم. یه اسم خیلی معروف دیدم از یه دکتر قدیمی، فکر کردم که طبیعتا تجربه خیلی زیادی داره و موارد غیر عادی زیادی دیدم. رفتم مطبش، اتفاقا خلوت بود. شرح حال بچه رو دادم، قد و وزنش رو اندازه گرفت و به حرفهام گوش داد. کمی که حرف زدم نیشش باز شد، هر چی بیشتر ادامه دادم لبخندش عمیق‌تر شد. فکر کردم این موضوع براش تکراریه و دلیلش اینقدر ساده‌اس که داره لبخند می‌زنه.
امیدوارانه بهش خیره شدم ببینم چی میگه. دکتر گفت که خب شرایط بچه با حرف‌های شما نمی‌خونه، به نظرم خودت وسواس فکری داری، باید حتما درمان بشی! باید چی می‌گفتم؟ دوربین می‌ذاشتم تا بتونه ببینه تو خونه ما چی می‌گذره؟ چرا حتی به ذهنش نرسید که خواب نا آرام بچه یا مقاومتش درباره مکیدن شیشه می‌تونه علامت مشکلات حسی باشه؟ رو حرفم اصرار کردم، با تمسخر گفت: پس لابد از عالم بالا تغذیه میشه. ادامه داد: کاری از دست من بر نمیاد، به نظرم به درمان‌هایی مثل هیپنوتیزم فکر کن.
اون روز فکر می‌کردم بدترین حالت عدم ارتباط و عدم درک بیمار را از طرف یک پزشک تجربه کردم. اما طی سال‌های بعد، تجربیات خیلی بدتر و آزاردهنده‌تری از مراجعه به برخی پزشکان داشتم. فهمیدم که برخورد این پزشک در مقابل برخوردها و بی تفاوتی‌هایی که بعدها دیدم شوخی بیش نبود!
با حال بدتر از قبل از مطب بیرون اومدم. اما عزمم جزم بود بی جواب به خونه برنگردم. دوتا مطب خلوت دیگه پیدا کردم و دوتا دکتر دیگه بچه رو دیدن. قد و وزنش رو اندازه زدن. برام شربت اشتهاآور و قطره ویتامین نوشتن! و من دست خالی برگشتم خونه. دیگه امیدم رو از اینکه راه منطقی برای مشکل پیدا بشه قطع کردم. ماهک تو همون ماه‌ها درگیر عفونت ادراری تکرار شونده‌ای شد که تا دو سه سال بعدش هم طول کشید.
بدخوابی و بدخوراکی و حالا هم عفونت ادراری مکرر عملا زندگی ماهک و ما را به جهنم تبدیل کرده بود. دیگه عملا نمی‌فهمیدم کدام علامت مربوط به کدام مشکله. با این وجود خیلی از علائم رشد جسمانی عادی بود. قد نرمال بود، وزن هم به لطف غذاهایی که هر لحظه تو دست خودم یا خواهرم بود و شیرهای شبانه که با انواع راه حل‌ها تقویت می‌شد مناسب بود.
بیشتر بخوانید: مقاله “درمان اختلال بلع” را برای بهبود مشکلات تغذیه ای کودک اوتیستیک مطالعه کنید.
یکی از علائم اوتیسم که در خیلی از کودکان دارای اوتیسم دیده میشه گوشه‌گیری و عدم تمایل به ایجاد ارتباطه. ولی این خصوصیت هم مثل همه علائم اوتیسم قطعیتی توش نیست و در بین کودکان دارای اوتیسم متفاوته. در واقع خیلی وقتها یه سری از علائم اوتیسم توی برخی از کودکان دارای اوتیسم دیده نمی‌شه. ماهک ما نسبتا اجتماعی بود، با همون سن کم به پیشواز مهمان می‌رفت و وقت خداحافظی از رفتن اونها جلو‌گیری می‌کرد. حتی وقتی متوجه می‌شد که نمی‌تونه مانع رفتنشون بشه جلوتر از مهمان‌ها یه دمپایی پاش می‌کرد و می‌رفت تو آسانسور که باهاشون بره.
برخی تصور می‌کنن که کودک دارای اوتیسم نباید هیچ درک یا ارتباطی با محیط داشته باشه. و اگر فرزند مشکوک به اوتیسم اندک ارتباطی بگیره یا درک نسبی به محیط اطرافش داشته باشه، به طور کلی تشخیص اوتیسم رو انکار می‌کنند. ماهک ما هم متوجه بود مهمونی که میاد، بعد یکی دو ساعت می‌ره و او نباید ممانعت کنه. اما وقتی یه ذره بزرگتر شد در جواب خداحافظی بی محلی می‌کرد و می‌رفت توی اتاقش. شاید ناراحتیش از رفتن مهمان رو اینجوری نشون می‌داد. اما دیگه می‌دونست نباید دنبال مهمون‌ها راه بیفته. بعدها فهمیدم اینجوری نیست که بچه اوتیسم درکی از محیط نداشته باشه، یا اگه درکی نسبت به برخی مسائل داشت به اوتیسمش شک کرد.
یه علامت دیگه در کودکان دارای اوتیسم که خیلی بهش اشاره میشه عدم توانایی در حل مساله و پیدا کردن راهکاره. اما تجربه خودم با ماهک و همنشینی با مادران کودکان دارای اوتیسم بهم نشون داده که خیلی از بچه‌های دارای اوتیسم درجاتی از توانایی‌های حل مساله رو دارن و برای برخی مشکلات راه کار پیدا می‌کنن.
به عنوان مثال ماهک برای رسیدن به هدف خودش گاهی کارهای دور از انتظار می‌کرد. مثلا به کسی که قبلا هیچ علاقه‌ای نشون نمی‌داد با خنده نزدیک می‌شد که دوربین عکاسیش رو بگیره. و بعد اینکه دوربین رو دست می‌گرفت ازش دور می‌شد. این رفتارها انگار کاملا بر پایه فریب‌کاری بود و تا امروز هم مدام پیچیدگی این گونه رفتارهاش بیشتر شده و رو به پیشرفت بوده.
برای آشنایی بیشتر با یکی از مشکلات کودک اوتیستیک و راه حل بهبود آن مقاله “گفتاردرمانی، تخصصی ضروری برای زندگی بهتر” را مطالعه کنید.
با تعریف این خاطرات می‌خوام به خواننده‌ها بگم خیلی از علائم اوتیسم که تو اینترنت می‌خونین یا شاید فلان متخصص بهتون میگه احتمالا تو فرزند شما وجود نداره. یا اینکه کودکان دارای اوتیسم شما شاید بعضی از علائم اوتیسم رو داشته باشن، اما احتمال داره بعضی دیگر از علائم اوتیسم رو نداشته باشن. یا شاید رفتارهایی در آن‌ها ببینین که هیچ جا به عنوان علائم اوتیسم بهش اشاره نشده باشه.
تجربه من با ماهک و حضور طولانی مدتم در کلینیک‌های تهران و کرمانشاه نشون می‌ده که این موارد باعث سردرگمی والدین میشه. بعضی از والدین در اوج ناامیدی به عنوان آخرین ریسمان‌های نجات به نبود برخی علائم اوتیسم در کوکشان آویزون میشن و وجود اوتیسم رو به طور کامل انکار می‌کنن. بزرگ کردن برخی علائم خوب و نادیده گرفتن شواهد و علائم اوتیسم باعث میشه برخی والدین نپذیرن که فرزندشون اوتیسم داره. ولی بهتره بدونین و بپذیرین که هیچ کدام از کودکان دارای اوتیسم صد در صد شبیه هم نیستن.
شاید از مهم‌ترین و شایع‌ترین علائم اوتیسم علاقه شدید به پدیده‌های چرخشی باشه. تو مراکزی که میرفتم از والدین می‌شنیدم که بچه‌هاشون ساعت‌ها به چرخش لباس در ماشین لباسشویی خیره میشن، یا مدت‌ها به یک در گیر میدن و اون رو باز و بسته می‌کنن. وابستگی و علاقه خیلی شدید به یک شئ خاص نیز یکی دیگر از علائم اوتیسمه. همچنین چیدن وسواس گونه اشیا و وسائل توی خیلی از کودکان دارای اوتیسم دیده میشه.
تو کتاب “ماجرای سگی در شب” می‌خوندم که بچه اوتیستیک داستان به شدت روی ترتیب چینش مواد غذایی در بشقابش حساس بود جوری که اگه یک سانت تغییر می‌کرد غذارو نمی‌خورد. یا تو‌مستندها می‌بینیم یه بچه ساعت‌ها گوشه اتاق رو تختش نشسته و داره اشیا رو با ترتیب مورد نظرش می‌چینه. این رفتارها به عنوان یکی از اصلی‌ترین و مهم‌ترین علائم اوتیسم معرفی و پذیرفته شدن و متاسفانه برخی از والدینی که این علامت‌ها رو تو بچه شون نمی‌بینن نمی‌پذیرن که مشکل بچه اوتیسم باشه.
اما ماهک ما هیچ کدام از این علامت‌ها رو نداشت. ماهک شاد، اجتماعی و حقه باز بود. اما در طول زمان مشخص شد که به طور قطع مبتلا به اوتیسمه. هر چند من هم مثل تمام والدین مدت‌ها تو فضاهای مجازی می‌گشتم، کتاب‌های مختلف رو می‌خوندم و پرسشنامه‌های متعدد رو پر می‌کردم به این امید که بختک اوتیسم از ماهک نازنینم دور باشه، و معمولا هم به این نتیجه می‌رسیدم که مشکل ماهک اوتیسم نیست! من هم مدت‌ها در چاله انکار گرفتار بودم!!
بدون دیدگاه