ماهک من؛ داستان کودک اوتیسم-قسمت اول

کودک اوتیسم ، نشانه های اوتیسم
کودک اوتیسم ، نشانه های اوتیسم
من یک مادرم که یه کودک اوتیسم دارد! خیلی وقت‌ها از خودم سوال می‌کنم چه چیزی باعث می‌شه که آدم‌ها قبل از هر فاجعه‌ای پیش لرزه‌هاش رو احساس کنن؟ دنیا داشت به من هشدار می‌داد؟ یا من شاخک‌های هیولاهای خوابیده در کائنات رو فعال کرده بودم؟ سوالاتی که شاید هرگز به جوابشان نرسم! چه چیزی باعث شد که اولین ماه‌های سال ۹۱ توی دوران بارداری بخوام که خون بند ناف ماهک توی بانک ذخیره بشه تا اگه روزی نیاز شد از دست نرفته باشه. خون بند ناف، این روزها می‌شنویم که روی سلول‌های بنیادی بند ناف برای درمان اوتیسم تحقیق می‌کنن و من همچنان امیدوارم. 
من یک مادر امیدوارم که یه کودک اوتیسم دارم؛ یه دختر نازنین دارای اوتیسم 11 ساله که تمام انرژی و وقتم رو گذاشتم تا دنیا رو برای فرشته کوچکم قابل تحمل‌تر و زیباتر کنم. ما سفر سخت پر فراز و نشیبی با هم توی این 10 سال داشتیم. سفری سخت و طاقت فرسا، بارها ناامید شدیم و زانوی غم بغل کردیم، دلهره و اضطراب داشتن یک کودک اوتیسمی را با تمام گوشت و پوست و استخوان احساس کردیم، مدتی با تمام وجود این مساله را انکار کردیم و به هر دری زدیم شاید تشخیص اوتیسم رد شود. با این وجود سفر پرماجرا و سخت ما ادامه پیدا کرد. به هر دری زدم که بعدا حسرت نخورم، که مطمئن باشم هر آنچه از دستم برآمده برای ماهک انجام داده‌ام. ایده اینکه در مورد سفر 10 ساله ماهک بنویسم از طرف درمانگرش مطرح شد و به نظر ایده جالبی بود که می‌تونه به مادران و پدران دارای کودک اوتیسم کمک کنه. این سلسله نوشتارها داستان من و ماهک است که امیدوارم بتواند از سردرگمی و درد خانواده‌های دارای کودک اوتیسم کم کند.

قسمت اول: آغوش شما برایم مثل یک قفس است مادر؛ لطفا من را بغل نکنید!!!

دخترم ماهک ظهر یه روز بهاری زیبا متولد شد، یه دختر زیبا با وزن ۴ کیلو و قد نرمال. همه چیز به ظاهر عالی بود اما از همون روز اول یه جای کار می‌لنگید؛ دختر سبز چشم من شیر نمی‌خورد، ظاهرا لبهاش رو تکون می‌داد اما نه اینقدری که شیری وارد دهانش بشه. ساعات اول پرستارها می‌گفتن عادیه، ولی وقتی ساعت از ۱۲ شب گذشت دیگه برای کسی عادی نبود که یه نوزاد، ۱۲ ساعت بعد از تولد هیچی نخورده باشه. چند آزمایش انجام شد و ماهک را ازم گرفتن و راهی بخش ویژه نوزادان یا همون NICU توی یکی دیگه از بیمارستان‌های شهر کردن. من تو بیمارستان باقی موندم و منتظر لحظه ترخیص که برم پیش بچه دلبند تازه متولد شده‌ام. ماهک سه روز آی سی یو بود ولی تشخیصی داده نشد که چرا در مقابل شیر خوردن مقاومت می‌کنه. آن روزها من در مورد نشانه های اوتیسم چیزی نمی‌دانستم. 
ماهک بعد از سه روز ترخیص شد. برگشتیم خونه اما داستان مقاومت در برابر تغذیه ادامه داشت. همین‌که بغلش می‌کردم شروع می‌کرد به وول خوردن، در حد باورنکردنی توی بغلم خودش رو پیچ و تاب می‌داد. جوری تکون می‌خورد که فقط می‌تونم واژه وول خوردن رو به کار ببرم. یه قلپ شیر می‌خورد و بعد با تمام توان به خود می‌پیچید. گرسنه بود، با ولع می‌مکید، اما در حد یک جرعه، و بعد به خودش می‌پیچید. دکترها و پرستارها تاکید داشتن که باید بذارم بر اثر فشار گرسنگی شیر مادر رو بپذیره، ولی مگه می‌شد؟ ماهک قصد کوتاه اومدن نداشت! طاقت نیاوردم و شیر خشک درست کردم، بغلش کردم و شیشه رو گذاشتم تو دهنش. به شیشه شیر حمله کرد ولی بعد جوری به خودش پیچید که بالا آورد. دیگه نمی‌دونستم چیکار کنم. بچه رو گذاشتم تو تختش، شیشه رو ول کردم و زدم زیر گریه. واقعا مستاصل شده بودم. .مادرم اومد کنار بچه ایستاد، اون از من گیج‌تر بود که چرا این بچه اینجوری می‌کنه!

برای آشنایی بیشتر با روش‌های بهبود عملکرد یک کودک دارای اوتیسم مقاله “گفتاردرمانی، تخصصی ضروری برای زندگی بهتر” را مطالعه کنید.

روز چهارم زندگیش بود و هنوز به اندازه یه روز هم غذا نخورده بود. مادرم شیشه رو ناامیدانه برداشت، یه نگاه به ماهک که تو تختش بود انداخت و بی‌اینکه امیدی داشته باشه، شیر رو گذاشت توی دهن بچه. انگار دنیا رو به ماهک داده باشن، بچه‌ی گرسنه‌ی من به شیری که تا چند دقیقه پیش نمی‌خورد حمله ور شد، مثل قحطی زده‌ها چنان با ولع می‌مکید و شیر می‌خورد! ما مبهوت بودیم که پس تا الان مشکلش چی بود؟ توی این چهار روز چرا چیزی نمی‌خورد، و اگرم به زور بهش شیر می‌دادم، بی قرار می‌شد و به خود می‌پیچید و بالا می‌آورد؟ اون روز جواب این سوال رو نمی‌دونستم، اما الان می‌دونم. دختر من یکی از مهم‌ترین نشانه های اوتیسم را داشت؛ مشکلات حسی! به دلیل مشکلات حسی شدید ناشی از اوتیسم بغل من برای ماهک آغوش امن مادرش نبود. آغوش من براش یه گودال ترسناک بود، جایی که توش انگار هزاران سوزن به بدنش فرو می‌رفت و اینقدر حسش درگیر می‌شد که نمی‌تونست گرسنگیش، غریزه بشر برای زنده موندن رو رفع کنه. وقتی به روزهایی فکر می‌کنم که بغلش می‌کردم و می‌خواستم وادارش کنم از شیر مادر تغذیه کنه، تمام وجودم پر از درد می‌شه، خدا می‌دونه دختر نازنینم توی اون لحظات چی می‌کشید و من بی‌خبر بودم!

1
البته برای کودک اوتیسم با مشکلات حسی شدید، فقط بغل مادر نیست که ترسناکه. هر لمسی حتی تماس با رختخواب هم احتمالا باعث عذابشون می‌شه. اون موقع نمی‌دونستم اما الان می‌دونم که چرا ماهک خواب پیوسته نداشت. مشکلات حسیش بهش اجازه نمی‌دادن که خوب بخوابه. بچه طفلک من از همان ابتدا نشانه های اوتیسم داشت، مشکلاتی که از روزهای اول زندگیشو خیلی سخت می‌کرد. ماهک تا وقتی مجبور نبود هیچی نمی‌خورد. احساس می‌کردم زبانش بی‌حسه، ‌یه چیزی مثل بی حسی‌هایی که ما بعد از دندانپزشکی تجربه می‌کنیم، نمی‌دونم شاید. حتی شاید بدتر؛ اینقدر بدتر که بعدها وقتی بزرگتر شد مدام زبانش رو عمدا با شدت گاز می‌گرفت، مشکلی که با مدت‌ها ماساژ بهبود پیدا کرد. می‌گم بهبود، چون مثل تمام علائم دیگه هنوز هراز گاهی برمی‌گرده. اختلالی که باعث می‌شه کودک اوتیسم نتونه به خوبی غذا رو بجوه و تقریبا نجویده قورت بده. این اختلال مکیدن رو برای نوزاد من سخت می‌کرد و من هیچ پیش زمینه ذهنی از درد بچه‌ام نداشتم. نمی‌فهمیدم چرا همه چیز با بقیه نوزادهای دیگه متفاوته. 
ماهک به سختی می‌خوابید. نمی‌فهمیدم چرا حداکثر زمان خوابش دو ساعته. در واقع ماهک نمی‌خوابید مگه اینکه از خستگی عملا از هوش بره! مشکلات حسیش تماس بدنش با رختخواب یا لباس رو سخت می‌کرد، مدام وول می‌خورد، و همین مانع خوابش می‌شد. همه گیج بودیم که چرا این بچه نمی‌خوابه. یه شب یکی از اقوام  ماهک رو تو یه پارچه خیلی سفت بست، یه چیزی مثل قنداق. طبیعتا همه اعتراض کردن اما من اینقدر خسته و مستاصل بودم که فکر کردم؛ خب اینم امتحان کنیم شاید جواب داد و در کمال ناباوری جواب داد. ماهک برای چند ساعت آرام گرفت. .بعدها وقتی ماهک بزرگتر شد خودش از این راه استفاده می‌کرد. وقتی به هم ریختگی‌هاش خیلی شدید می‌شد می‌رفت جایی که به بدنش خیلی فشار بیاد؛ مثلا زیر سه تا تشک از اون قدیمی‌ها که لحاف دوزها می‌دوختن، یا خودمون تو یه پتو چند دور میپیچیدیمش و بهش فشار می‌آوردیم .
ولی توی دوره نوزادی اینها حتی به مغزمون هم خطور نمی‌کرد. ما هر روز با یه مشکل جدید دست و پنجه نرم می‌کردیم؛ هر روز یکی دیگر از نشانه های اوتیسم خودش رو نشون می‌داد و برای یافتن علت مشکلات و راه حل‌های ممکن به هر دری می‌زدیم، اما هیچ کس هیچ جوابی برامون نداشت….! البته نشانه های اوتیسم در کودکان مختلف متفاوته و هر کدام دنیای کاملا متفاوتی دارن. بسیاری از مشکلات ماهک نشانه های اوتیسم بود و ما خبر نداشتیم!

بیشتر بخوانید: برای آشنایی با یکی از مشکلات کودکان دارای اوتیسم و راه حل بهبود آن مقاله “درمان اختلال بلع” را مطالعه کنید.

ادامه دارد…..

2 دیدگاه

  • داستان خیلی جالب و آموزنده ای بود.برای آشنایی با اختلال اوتیسم واقعا آموزنده است.برای خانواده ها و دانشجویان روانشناسی یا گفتار و کار درمانی مطمنا مفید خواهد بود. با تشکر از مدیریت کلینیک زاگرس

    • متاسفانه در بسیاری از مواقع، سیستم درمان مشکل را از زاویه دید مراجع یا اطرافیان او نمی بیند. برخی مشکلات و بیماری های بخصوص در حوزه مغز و اعصاب و روان شناسی و روانپزشکی برای درمان نیاز به درک عمیق مراجع و خانواده و اطرافیان او داره. امیدوارم به دیدگاه ها و تجربه های زیسته بیماران و خانواده و مراقبان آن ها بیشتر توجه بشه.

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *