فارسیماهک من: داستان مادری با یک کودک دارای اوتیسم- قسمت سوم
آنچه الان با تشویق درمانگر ماهک و برخی دوستانم شروع به نوشتنش کردم، برای من نگاه به گذشته با علم و دانش امروزم است. به عنوان یک مادر کودک دارای اوتیسم بسیاری از وقایع را آن روزها آنگونه که الان برایم روشن است نمی‌دیدیم. سردرگمی محض شاید بهترین واژه برای توصیف روزهای سخت گذشته است، سردرگمی که شاید هر مادر کودک دارای اوتیسم تجربه کند. اما من دیگر آن سردرگمی قبل را ندارم. مشکل فرزندم را شناخته و آن را پذیرفته‌ام!
روزهای سخت سردرگمی و استیصال
آن روزها شرایطم مثل الان نبود. روزها می‌گذشتن و من هر روز از زندگی بیزارتر و خسته تر می‌شدم. خانه عملا تبدیل شده بود به میدان جنگ. مگر مراقبت از یک نوزاد 7 ماهه چیزی بیشتر از خوراک و خوابش است؟ حداقل 80 درصد مادری کردن برای نوزادان این سن سیر کردن شکمش، خواب خوب و کافی و در آغوش کشیدنش است. اما مادر کودک دارای اوتیسم برای همین حداقل‌ها هم مشکلات زیادی دارد. ما برای هر کدام از این‌ها مشکلات بزرگی داشتیم. ماهک هیچ توانی برام نمی‌ذاشت، تمام فکر و ذکر خودم و اطرافیان تغذیه ماهک بود. همه خیلی به سادگی راه حل می‌دادن، انگار خیلی بدیهیه که این راه جواب بده اما هر راهی بی جواب می‌موند و شکست می‌خورد. غذا دادن به فرشته کوچکم همیشه طولانی می‌شد و اینقدر خسته‌م می کرد که دیگه نای هیچ کاری برام نمی‌ذاشت.
یک روز سر کار بودم و ماهک رو پیش مادرم گذاشته بودم. اون موقع تازه یازده ماهش شده بود. گوشیم زنگ خورد، شماره مادرم بود. دلم هری ریخت، سریع جواب دادم. با گفتن ” الو، سلام” مادرم و شنیدن صدای نگران و مضطربش نفهمیدم زنده‌ام یا مرده. مادر کوتاه و سریع و نگران گفت ” زود بیا بچه از دست رفت”. خودمو سریع رسوندم خونه. دیدم ماهک عملا شل و ول افتاده و نمیتونه گردنش رو راست بگیره. حدس زدم از شدت بی حالی ناشی از تشنگی یا شایدم گرسنگی توان نداره. راهی به غیر از مراجعه به بیمارستان به ذهنم نرسید. بچه رو بردم همون بیمارستانی که پدرش کار می‌کرد.
توی پذیرش و اورژانس خودم رو معرفی نکردم. خواستن ازش آزمایش خون بگیرن اما به قدری خونش غلیظ بود که پرستارها متعجب شده بودن. یه مقدار پچ پچ کردن و رفتن پای تلفن. بعد شنیدم که یکی رفت به خانمی که پای تلفن بود گفت نه اشتباه می‌کنی بچه دکتر فلانیه و خیلی بهش میرسن .پرستارها با توجه به علائم بچه فکر کرده بودن مورد کودک آزاریه و باید گزارش بدن به اورژانس اجتماعی! وضعیت رو براشون توضیح دادم، گفتن بچه باید فورا سرم بگیره اما نگه داشتن آرام و بی‌حرکت ماهک به اندازه گرفتن یه سرم کاری بود سخت و جانکاه که من باید از پسش برمیامدم! قضاوت دیگران یکی از بدترین چیزها برای یک مادر کودک دارای اوتیسم است. اون زمان نه من و نه هیچ کس دیگری نمی‌دانستیم که ماهک اوتیسم دارد. اما قضاوت پرستاران بدون اینکه با خودم صحبت کنن خیلی ناراحتم کرد.
اون موقع‌ها هیچ حرفی از هیچ اختلالی از طرف هیچ دکتر و متخصصی مطرح نشد. حدس دکترش این بود که احتمالا یه نوع عفونت خونیه. یه سری آزمایش گرفتن و گفتن باید منتظر جواب آزمایش‌ها باشی. اونجا نشسته بودم و با تمام وجود آرزو می‌کردم کاش عفونت خونی داشته باشه! کاش حداقل بفهمن مشکل از کجاست! هیچ وقت حتی تصور هم نمی کردم مادری باشم که با تمام وجود آرزو می‌کنه که تو خون بچه‌اش عفونت باشه! اما اون روز من همان مادر بودم. از سر استیصال دوست داشتم هر تشخیصی روی بچه‌م بزارن اما از این سردرگمی دربیام. از ته دل دعا می‌کردم کاش حدس پزشکش درست باشه و ماهک مشکل عفونت خونی داشته باشه. فقط می‌خواستم بفهمم دلیل این غذا نخوردن چیه؟ چطور یه بچه کوچیک میتونه غریزه زنده موندنشو ندیده بگیره و هر غذایی رو پس بزنه؟ فقط می‌خواستم مشکل هرچی که هست پیدا بشه، فقط پیدا بشه تا بشه راه حلی براش پیدا کرد. جواب آزمایش‌ها آمد و دخترم هیچ عفونتی نداشت. جهنم شبانه روزی ما ادامه داشت و هیچ کس راهی به ذهنش نمی‌رسید. ماهک نمی‌خورد و من هم دیگه هیچ اشتها و میلی برای خوردن نداشتم.
بیشتر بخوانید: مقاله “درمان اختلال بلع” را برای بهبود مشکلات تغذیه ای کودکان دارای اوتیسم مطالعه کنید.
مشکلات مادر کودک دارای اوتیسم
آرام آرام به این نتیجه رسیدم که سر کار رفتنم ممکن نیست. کسی به غیر خودم نمی‌تونست چیزی به ماهک بده. برای همین تصمیم سخت رو گرفتم. دیگه سر کار نرفتم! درسی که با سختی و هزار شوق و آرزو خونده بودم گذاشتم کنار. توانی برای هیچ کار دیگه‌ای برایم نمانده بود. همیشه عشق و علاقه‌م خوندن بود. با اینکه قبلا در رشته مهندسی عمران از دانشگاه فارغ التحصیل شده بودم اما قبل تصمیم گیری به بچه‌دار شدن و به دلیل علاقه‌م به وکالت شروع کردم لیسانس حقوق بخونم.
اواخر ترم هشتم بودم. با اون همه عشق و علاقه اما دیگر انگیزه و توانی برام نمانده بود. فقط میرفتم امتحان می‌دادم و برمی‌گشتم. روز به روز حالم بدتر می‌شد. غذا از گلوم پایین نمی‌رفت. خونه‌نشینی خیلی آزارم می‌داد ولی چاره‌ای هم نداشتم. با اون همه عشق و علاقه به مطالعه اما دست و دلم به هیچی نمی‌رفت. حتی توان خوندن یه مجله روهم نداشتم. معمولا مشکلات مادر کودک دارای اوتیسم در لابلای مسائل و دوندگی‌های مختلف برای تشخیص و درمان اوتیسم کودک گم می‌شه. کسی مادر کودک دارای اوتیسم رو نمی‌بینه و او مجبوره در بی‌خبری دیگران از آرزوها و آینده و کار و تحصیلش بگذره.
مشکل خورد و خوراک ماهک همچنان ادامه داشت. از طرفی خوابش هم برام داستان شده بود. اینجوری نبود که ماهک بیدار باشه، بیدار نمی‌شد ولی توی خواب مدام نق می‌زد یا گریه می‌کرد. کنارش می‌خوابیدم و از سروصداهای عجیب و گریه‌های تو خوابش خوابم نمی‌برد. خسته و مستاصل تا چشم روی هم می‌ذاشتم یهو گریه ناگهانی می‌کرد و من مجبور بودم روش‌های متعدد رو امتحان کنم تا کمی آروم بشه. از پیچیدنش توی قنداق و تاب خوردن و گاهی موسیقی! به هر حال حتی لحظه‌ای آرامش نداشتم. تمام دوران قبل از یک سالگیش فقط یک بار موفق شدم بشینم کنارش و یه بشقاب غذا بخورم، اینقدر از این ماجرا ذوق زده شده بودم که این موفقیت بزرگ رو به همه خبر دادم، موفقیتی که در حسرت دوباره شدنش ماندم و دیگه تکرار نشد.
هر چیز کوچیک و عادی در بچه‌های دیگه برای من یه آرزوی دست نیافتنی شده بود. دختر عزیزم، ماهک دوست داشتنی من، برایم ذوق نمی‌کرد، نمی خندید، دلم لک زده بود توی چشمام نگاه کنه و لباش رو به لبخندی باز کنه، توی بغلم وول بخوره و شیطونی کنه و با دستای ناز کوچکش صورتم رو لمس کنه! اما این حسرت‌ها تمومی نداشت. ظاهرا قرار بود به عنوان یک مادر کودک دارای اوتیسم حسرت‌های زیادی روی دلم بمونه.
یادمه یه روز پدرم بیمارستان بود و عمل جراحی سختی داشت. همه نگرانش بودیم، و رفته بودیم بیمارستان. پشت در اتاق عمل منتظر نشسته بودم، یه خانم کنارم روی صندلی نشسته بود. یه بچه ۴ یا ۵ ماهه توی بغلش بود، بچه داشت با چشم‌های باز شیر می‌خورد، با ولع و لذت می‌مکید و صاف توی چشمای مادرش زل زده بود. ناخودآگاه اشک توی چشمام حلقه زد، نتونستن جلو خودم رو بگیرم، از فاجعه‌ای که درش افتاده بودم، از استیصال و ناامیدی، از سردرگمی، زدم زیر گریه، ناخودآگاه اشک می ریختم. تمام رویاهای مادر بودنم داشت پرپر می‌شد و من با تمام وجود ناراحت بودم، گریه‌هام امان نمی‌داد، اطرافیان دورم جمع شدن، دلداریم می‌دادن که پدرت سالم بیرون میاد و لازم نیست اینقدر ناراحت باشم!
کسی نمی‌دونست من از چه درد غیر قابل باوری به اون شدت رنج میبرم، هر چند هنوز اول رنج‌هام بود! انگار اول رنج‌ها بود برای آماده کردنم، آماده شدنم برای رنج‌های بیشتر و بیشتر. رنج‌هایی که قرار بود کل استخون‌هامو در هم بشکنه و خودم خبر نداشتم. قرار بود مثل پرنده‌های داستان ابراهیم منو در هم بکوبه و بعد خودم خودمو ببرم پیش خدا و بگم خدایا دوباره منو از بین این همه گوشت و استخون پیدا کن و از نو بساز، و خدا یه چیزی از همه اون گوشت و استخوان سر هم کنه و بذاره جای من و بگه اینی .ولی اون من نبودم! من داشتم تو مسیری پیش میرفتم که دیگه هرگز من نشم، آدم قبلی نشم، و توی این راه هنوز ابتدای مسیر بودم، سرنوشت چیز عجیب و سختی برایم داشت!
برای آشنایی بیشتر با یکی از مشکلات کودک دارای اوتیسم و راه حل بهبود آن مقاله “گفتاردرمانی، تخصصی ضروری برای زندگی بهتر” را مطالعه کنید.
بدون دیدگاه